Eine Familienbegleitung durch die Angehörigenberatung
Wer schwerkranke Angehörige pflegt, hat nicht nur eine emotionale Last zu tragen. Viele praktische Dinge gilt es zu beachten, die die meisten Menschen völlig überfordern. Genau hier setzt die Angehörigenberatung der Stiftung AKM ein. Sie ist Lotse und Anwalt für die vom Schicksal Betroffenen, den zu Pflegenden und den Pflegenden. Wie wir Angehörige damit unterstützen, zeigt der folgende Familienbericht über die Familie Yilmaz*.
EB: Eine schwerwiegende Hautkrankheit
„Schmetterlingskrankheit, Epidermolysis bullosa (kurz EB) – eine Diagnose, die so harmlos und nett klingt, dass einem nicht wie bei anderen Krankheiten vor Schreck der Atem stockt.“ So ging es Familie Yilmaz, der kurz nach der Geburt ihrer Tochter Esma* diese Diagnose mitgeteilt wurde. Was hinter der Krankheit steckt, konnten sie damals nicht absehen.
Bei EB handelt es sich um eine angeborene, derzeit unheilbare Hauterkrankung. Je nach Form und Schweregrad ist EB mit starken Einschränkungen verbunden. Die Haut ist sehr verletzlich, schon geringste Berührungen und Belastungen führen zur Blasenbildung und großen, schmerzhaften Wunden. Verwachsungen von Fingern kommen bei schweren Formen von EB sehr häufig vor und können mit der Zeit zu völliger Funktionsunfähigkeit der Hände führen. Oft sind auch die Schleimhäute in Mund, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt betroffen. Leider auch bei der mittlerweile 3 Monate alten Tochter Esma. Bei wiederkehrenden Wunden kann die Krankheit im schlimmsten Fall zu Folgeproblemen wie zum Beispiel Versteifung der Speiseröhre führen. Dies wiederum erschwert die Nahrungsaufnahme erheblich und schlimmstenfalls ist eine Magensonde der letzte Ausweg.
Clearing & Assessment
All dies erfährt unsere Kollegin Silvia Feustel aus der Angehörigenberatung bei ihrem ersten Besuch in der Familie. „Beim Erstkontakt in den Familien geht es, falls nicht schon telefonisch, oder durch einen anderen Fachbereich der Stiftung AKM geschehen, in einem Clearinggespräch darum zu erörtern, ob das AKM der richtige Ansprechpartner für die Familie ist. Betreut werden alle Familien mit unheilbar kranken und lebensbedrohlich schwersterkrankten Ungeborenen, Neugeborenen, Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Ist das geklärt und die Familie gehört zu diesem Kreis wird gemeinsam mit den Eltern die Pflegesituation erhoben“, so Silvia.
Um die Leistungen der Pflegekasse jedoch überhaupt abrufen zu können, ist die Einstufung in einen Pflegegrad erforderlich. In der Regel wird dieser Antrag zusammen mit unserer/m Kolleg*in bei einem der ersten Besuche zusammen mit der Familie gestellt. Auch für die kleine Esma wird das unverzüglich gemacht.
Begleitung beim MD-Gutachten
Von der Pflegekasse wird ein*e Gutachter*in beauftragt, der/die entweder persönlich, jetzt zu Coronazeiten auch telefonisch, überprüft, wie viel Hilfe der/die Pflegebedürftige braucht.
Familie Yilmaz ist wegen des Gutachtens etwas verunsichert, dazu kommen sprachliche Hürden, denn Deutsch ist nicht die Muttersprache der Familie. Das Angebot der Angehörigenberatung, sie bei diesem Termin zu begleiten, nehmen sie deshalb gerne an. „Wir kennen die Fallstricke und wissen, worauf es bei einer solchen Begutachtung ankommt“, so Silvia Feustel. Der erleichterte Anruf zwei Wochen nach dem Termin, indem die Mutter mitteilt, dass es Pflegegrad 4 geworden ist, macht dies deutlich: „Ohne Ihre gute Vorbereitung auf das Gutachten und ohne ihre Hilfe hätten wir das so nicht geschafft.“
Antrag Schwerbehindertenausweis
Beim Thema Schwerbehindertenausweis tun sich viele Familien schwer. Sie haben die Sorge, ihr Kind für immer zu „brandmarken“ und lehnen oft auch innerlich die Begrifflichkeit „schwer-behindert“ ab. Um jedoch Nachteilausgleiche wie Steuervergünstigungen, kostenlose Beförderung im öffentlichen Nahverkehr oder den blauen Parkausweis in Anspruch nehmen zu können, muss die Art und Schwere der Behinderung und die entsprechenden Merkzeichen beantragt werden.
„Auch Familie Yilmaz kann sich mit dem Gedanken an einen Schwerbehindertenausweis erstmal nicht anfreunden. Darum bitte ich sie, sich von dieser Begrifflichkeit zu lösen und stattdessen Inklusionsausweis zu setzen. Denn genau darum geht es, um einen Nachteilausgleich. Davon überzeugt stellen wir anschließend gemeinsam den Antrag“, schildert Silvia.
Beratung zu Leistungen der Pflegekasse über den § 45 SGB XI
Im nächsten Schritt wird der Beratungseinsatz nach § 45 SGB XI – eine der wenigen nicht spendenfinanzierten, sondern von der Krankenkasse finanzierte Beratung – durchgeführt. In der Regel besprechen wir hier Themen wie Verhinderungspflege, Entlastungsleistungen, Hilfsmittel, familienorientierte Reha. „Es geht aber auch darum, die Angehörigen darin zu schulen, Pflegefehler in der häuslichen Pflege zu vermeiden. Ebenso wichtig ist es, die Angehörigen darin zu bestärken, die eigenen Bedürfnisse wahrzunehmen, sich bewusst Auszeiten zu nehmen und aktiv Selbstfürsorge zu betreiben. Denn Tag und Nacht zu pflegen, geht schnell an die eigene Substanz und dagegen sollte man rechtzeitig vorbeugen“, erzählt Silvia.
„Im Falle der Familie Yilmaz, die noch ganz am Anfang der Pflegezeit steht, ist es zum Beispiel wichtig zu erfahren, ob es die Möglichkeit gibt, der Tante und der Oma von Esma eine Art Aufwandentschädigung für die Fahrten und für die Betreuung zukommen zu lassen, da sie ihre Tochter aufgrund des schweren Krankheitsbildes keinesfalls fremdbetreuen lassen möchten. Die beiden Verwandten haben sich bisher als wichtige Stütze erwiesen.“ Die Familie ist sehr erfreut, als sie erfährt, dass die Verhinderungspflege zumindest zu einem gewissen Teil auch von nahen Verwandten durchgeführt werden kann.
Verpflichtender Beratungseinsatz nach § 37
Auch Familie Yilmaz muss zukünftig für Esma mit Pflegegrad 4 vierteljährlich den von der Krankenkasse vorgeschriebenen Beratungseinsatz durchführen lassen. Mit diesem soll sichergestellt werden, dass die Pflegenden mit der Pflege nicht überfordert sind, dass ihnen Hilfestellungen aufgezeigt werden und ein Ansprechpartner bei Fragen vorhanden ist. Die Mitarbeiter*innen unserer Angehörigenberatung sind zur Durchführung dieser Beratungseinsätze in den Familien berechtigt. „Das ermöglicht der Familie eine kontinuierliche Anbindung an uns Berater*innen. Aber selbstverständlich kann sich die Familie auch sonst jederzeit an uns wenden.“
Unsere Angehörigenberatung wird die Familie Yilmaz, wie alle anderen Familien, auch die nächsten Jahre begleiten. Sollten Hilfsmittel notwendig sein, die Mutter aufgrund eigener Krankheit zeitweise ausfallen oder ein Widerspruch etwa bezüglich des Schwerbehindertenausweises erforderlich sein, weiß die Familie, wo sie qualifizierte Hilfe bekommt.
„Wir können den Wind nicht ändern, aber wir können zusammen mit den Familien die Segel richtig setzen.“ – Silvia Feustel, Angehörigenberaterin in der Stiftung AKM
*Namen/Gegebenheiten wurden zum Schutze unserer Familien tlw. verändert
