Warum die ehrenamtliche Familienbegleitung für die Kinderhospizarbeit so wichtig ist
Seit 2004 bieten wir Lebensbegleitung für Familien mit lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankten Ungeborenen, Neugeborenen, Kindern, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen ab der Diagnose an. Hinzu kommen Familien mit einem schwersterkrankten Elternteil. Jede Familie wird von einer hauptamtlichen Kinderhospizfachkraft unterstützt. Bei Bedarf schenkt außerdem zusätzlich ein*e ehrenamtliche*r Familienbegleiter*in dem erkrankten Kind, dem Geschwisterkind oder dem Kind erkrankter Eltern die volle Aufmerksamkeit. Der regelmäßige Austausch zwischen Ehrenamt, Hauptamt und Familie ist die Basis der Kinderhospizarbeit – denn nur so können wir jede Familie individuell und ganzheitlich begleiten. Alle ehrenamtlichen Familienbegleiter*innen werden von uns für diese Tätigkeit bei einem Befähigungskurs nach den gesetzlichen Vorgaben vorbereitet.
Warum das Ehrenamt einen wichtigen Teil der Kinderhospizarbeit mitträgt
Die hospizliche ehrenamtliche Familienbegleitung stellt eine besondere Nische dar, denn sie findet jenseits von Hilfeplänen mit Forderungen nach bestimmten Förderungen statt. Gerade deshalb können die Ehrenamtlichen (Frei)Räume und ganz neue Möglichkeiten für die Kinder eröffnen. Die Ehrenamtlichen Familienbegleiter*innen schenken den Kindern ungeteilte Aufmerksamkeit, haben Zeit zum Spielen, Zuhören, Reden, Lachen und traurig sein. Wie ein Leuchtturm gehen sie mit den Kindern durch schöne und schwierige Zeiten.
So finden Ehrenamtliche in betroffenen Familien ihren Platz
Eine Kinderhospizfachkraft ermittelt zunächst den Bedarf einer Familie. Welche Unterstützung benötigt sie, kann eine Familienbegleitung helfen? Beim Wunsch nach ehrenamtlicher Unterstützung fragt die begleitende Kinderhospizfachkraft eine*n in der Nähe wohnenden ehrenamtliche*n Familienbegleiter*in an. Der Erstbesuch bei der Familie findet dann immer zu dritt statt (Familie/Ehrenamt/Hauptamt). Danach vereinbaren die Familien selbstständig ihre Treffen mit dem/der Ehrenamtlichen.
Einmal wöchentlich für maximal vier Stunden gehen die Familienbegleiter*innen in „ihre“ Familien – schenken ihnen Zeit, unterstützen die Kinder in ihrem Sosein. Und tauschen sich dazu regelmäßig mit der hauptamtlichen Kinderhospizfachkraft aus. Deren Aufgabe ist es wiederum, die Familie bedarfsorientiert und individuell zu begleiten. Sie leisten psychosoziale Beratung und Begleitung zu allen Fragen zum Leben mit Krankheit, Sterben, Tod und Trauer. Sie führen Entlastungs- und Stabilisierungsgespräche und leisten Krisenintervention. Ein großes Anliegen ist die Stärkung von Selbstbestimmung sowie die Teilhabe an der Lebenswelt in direkter Umgebung der Familien. Außerdem legen sie großes Augenmerk auf Prävention, um beispielsweise Traumafolgestörungen und auch körperliche Folgeerkrankungen vorzubeugen.
Menschlicher Beistand ist das Herzstück ihrer, unserer Arbeit.
Was andere antreibt, Familien zu begleiten? Eine Familienbegleiterin erzählt
„Ein Jahr bin ich jetzt dabei und bin immer noch froh, dass ich mich dazu aufgerafft habe. Ich bin Mutter von 3 Kindern und hab jetzt auch schon 4 Enkelkinder. Und da ist mir sehr wohl bewusst, was Eltern so leisten, schon im Normalfall. Kommt dann noch eine Krankheit dazu, dann ist man über jede Unterstützung froh, die man bekommen kann.
Ich bin jetzt seit einem Jahr in einer Familie und verbringe einmal wöchentlich ein paar Stunden mit dem Geschwisterkind. In dieser Zeit ist mir noch klarer geworden, was diese Familie jeden Tag stemmt. Es berührt mich immer wieder, wenn der Vater oder die Mutter ein wenig ihre Sorgen mit mir teilen und es macht mich sehr demütig ob des Glücks, das ich in meiner Familie erleben durfte mit lauter gesunden Kindern. Schon die Ausbildung hat mir viel gegeben, mich mit meinen Schwierigkeiten bei diesem Thema auseinanderzusetzten und mir immer wieder klarzumachen, wie wichtig eine gute Abgrenzung ist. Natürlich war es auch spannend, andere kennenzulernen, die sich ähnlich engagieren wollen.
Es war nicht immer einfach mit meinem Geschwisterkind. Manchmal hat er mir die Tür vor der Nase wieder zugemacht oder wollte gar nichts mit mir machen. Aber es gab auch viele Momente, beim Lesen, Toben oder bei Spielen, wo er ganz ruhig und zufrieden wurde und wo ich ein Band zwischen uns spürte. Außerdem bedeutete mein Kommen einfach ein wenig mehr Freiraum für die Mutter, vor allem, nachdem er sich auch von mir vom Kindergarten abholen ließ.
Es ist jedes Mal anders, wenn ich dort bin und ich komm geh auch jedes Mal unterschiedlich zufrieden nach Hause, aber für mich ist das immer noch ein Ehrenamt, das so viel Sinn für mich macht und ich bin froh, dass ich es angefangen habe und bin gespannt, wie es so weiter geht.“
Irmi Straub – Ehrenamtliche Familienbegleiterin in der Stiftung AKM / Zentrum Südwestoberbayern
Sie haben Interesse, sich als Ehrenamtliche*r Familienbegleiter*in in der Stiftung AKM zu engagieren und eine betroffene Familie zu begleiten? Alle Informationen zu diesem besonderen Ehrenamt finden Sie hier!
