Zum Tag des herzkranken Kindes: „Wir leben auf der Warteliste“

Zum Tag des herzkranken Kindes: „Wir leben auf der Warteliste“

Herzkranke Kinder auf der Station G9 des Klinikums Großhadern und wie das AKM unterstützt

„Wie sollen wir das schaffen?“ Diese Frage stellte uns eine Mama, deren kleine Tochter Mia* auf der Station G9 des Klinikums Großhadern auf ein Spenderherz wartete. Die meisten Kinder und Jugendlichen, die ein Spenderherz brauchen, um überleben zu können, warten auf dieser Station. Sie sind in der Regel an das sogenannte Berlin-Heart angeschlossen. Das ist ein Gerät, das die Herztätigkeit übernimmt. Bis vor ein paar Monaten war dies noch ein großer brummender Apparat mit einem Akku, der Aufenthalte im Klinikgarten nur für ca. 20 Minuten erlaubte. Jetzt ist es ein kleines unauffälliges Gerät, das im Buggy so angebracht werden kann, dass man es kaum wahrnimmt und Aufenthalte außerhalb der Station für mehrere Stunden ermöglicht.

Plötzlich geht es schnell

Für Mia kam diese technische Erneuerung zu spät – ZUM GLÜCK! Denn sie hat ein Spenderherz bekommen und darf nun zu Hause leben. Nach monatelangem Warten auf Station ging es – wie immer bei Organtransplantationen – sehr schnell. Noch am selben Tag der frohen Nachricht wurde Mia operiert und zwei Wochen nach der OP schon entlassen. Anschließend wurde sie wie andere betroffene Kinder von der Klinik engmaschig weiter betreut.

Wartezeit mit Risiken

Das Warten bis zu einer Transplantation dauert durchschnittlich 16 Monate, es kann also ein paar Monate, aber auch zwei bis drei Jahre dauern. Eine Zeit, in der ein Elternteil tagsüber beim Kind bleibt und in der die Risiken für das Kind, es nicht bis zur Transplantation zu schaffen, erheblich sind. Nachts können die Eltern im nahegelegenen Ronald McDonald Haus wohnen, das schöne Zimmer hat sowie eine Gemeinschaftsküche und ein Gemeinschaftswohnzimmer. Hier entstehen Freundschaften unter den Eltern und auch die Kinder finden Spielkameraden. In dieser Zeit sind viele Familien getrennt. Lediglich Besuche in der Klinik beziehungsweise im Ronald McDonald Haus sind möglich.

Unterstützung durch die Stiftung AKM

Die Stiftung AKM steht diesen Familien in dieser schweren Zeit mit verschiedenen Unterstützungsangeboten bei: Unser Familienbegleitender Kinderhospizdienst ist zuverlässiger und verständnisvoller Ansprechpartner für die Familien. Wir sprechen mit den Familien über alle Sorgen, Ängste, Konflikte, Enttäuschungen und stärken die Familien in ihrer Resilienz, ihren Ressourcen und ihrem Wachstumspotenzial, um diese außergewöhnlich belastende Lebenssituation zu meistern und durchzuhalten.

Unsere ehrenamtlichen Familienbegleiter besuchen die PatientInnen auf der Station (wegen Covid 19 leider derzeit Zeit nicht möglich) und häufig nach der Transplantation zu Hause. Oder sie betreuen die Geschwisterkinder zu Hause. Wir kümmern uns um die notwendige Vernetzung (z. B. Frühförderung, inklusiver Kindergarten, Nachhilfe) und stehen für alle Bedürfnisse und Bedarfe zur Verfügung. Unerlässlich ist der Einsatz der Angehörigenberatung, um durch den sozialrechtlichen Dschungel zu gelangen. Mittwochs sorgt die Essenlieferung – gespendet von der BayWa-Stiftung – für zusätzliche Entlastung. Außerhalb der Klinik wird die psychotherapeutische Arbeit unserer Therapeutischen Kurzintervention von den Familien gerne genutzt. Ebenso finden die Angebote der Teilhabe großen Anklang. Die Nachsorge wird hier von der Klinik selbst geleistet.

Über die Organspende

Zum Abschuss noch ein paar Worte zur Organspende: Oft wird darauf hingewiesen, dass ein Kind sterben muss, um Organe spenden zu können. So gehört zur Freude über die Spende immer das Wissen um den Tod eines Menschen. Die Eltern der Kinder, die auf ein Organ warten, wissen das sehr gut. Sie selbst wissen nicht, ob ihr Kind die Erkrankung überleben wird. Uns ist es wichtig, bewusst zu machen, dass Kinder nicht wegen der Organspende, sondern wegen Autounfällen, Radunfällen, Badeunfällen etc. sterben.

Wir alle bedauern zutiefst den Tod von Kindern und unser Bestreben wird immer sein, das Leben aller Kinder zu schützen. Erst nach dem Tod stellt sich die Frage, ob Organe gespendet werden oder nicht. Wenn eine Familie auf ein Spenderorgan hofft, hofft sie nicht auf den Tod eines Kindes, sondern darauf, dass Organe gespendet werden, wenn ein Kind sterben musste. Wir vom Familienbegleitenden Kinderhospizdienst der Stiftung AKM haben eine neutrale Haltung und begleiten den Weg der Familien, den sie wählen.

 

*Name geändert

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Zeichnung unserer Ehrenamtlichen durch die Kinder unserer MitarbeiterinnenManuel Fischedick und Irmgard Marchfelder