28. Februar 2025
Diagnose ohne Fahrplan
Zum Tag der seltenen Erkrankungen: Wir lassen betroffene Familien nicht allein
Am 28. Februar wird weltweit der Tag der seltenen Erkrankungen begangen. Dieser Tag soll das Bewusstsein für die Herausforderungen und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen schärfen und die Aufmerksamkeit auf die oft unzureichende medizinische Versorgung lenken. In Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen, was bedeutet, dass viele Familien mit einzigartigen und oft komplexen Herausforderungen konfrontiert sind.
Unsere Kollegin Barbara Haneberg, Leitung Bunter Kreis Rosenheim, Case Management (DGCC) und Sozialmedizinische Nachsorge, erklärt, wie wir als Stiftung helfen können und vor welchen Herausforderungen die Familien stehen:
Für Familien, die mit einer seltenen Erkrankung konfrontiert sind, stellt eine solche Diagnose oft eine enorme Herausforderung dar. Der erste Schritt besteht häufig darin, sich von der Vorstellung eines gesunden Kindes zu verabschieden. Die Diagnose kommt oft ohne klaren Fahrplan – im Gegensatz zu bekannteren Erkrankungen wie Trisomie 21 oder Herzfehlern, bei denen es zumindest Listen mit möglichen Merkmalen gibt. Jede Familie hofft inständig, dass ihr Kind nicht alle diese Merkmale aufweisen wird und seinen eigenen Weg finden kann.
Rückzug in die Ungewissheit
In dieser schwierigen Zeit ziehen sich viele Familien zunächst zurück. Sie möchten nicht darüber sprechen oder sich erklären, da sie selbst nicht wissen, was die Zukunft bringen wird. Selbsthilfegruppen sind rar gesät. Wenn es sie gibt, sind die betroffenen Familien oft über ganz Europa oder sogar weltweit verstreut. Langsam müssen sich die Familien an die neue Situation gewöhnen und herausfinden, welche Bedürfnisse ihr Kind hat. Dies ist auch für Ärzte, Therapeut*innen und das gesamte Helfersystem eine große Herausforderung, da kein fester Plan existiert. Es geht darum, kleine Schritte zu gehen und kleine Erfolge zu feiern. Im Team überlegen wir gemeinsam: Was ist jetzt am wichtigsten? Was braucht das Kind und die Familie in diesem Moment?
Sozialmedizinische Nachsorge als erster Schritt
Häufig beginnen wir unsere Unterstützung über die sozialmedizinische Nachsorge der Bunten Kreise. Die Kliniken bieten im Rahmen des Entlassmanagements diese Nachsorge an und stellen bei den Krankenkassen entsprechende Anträge. Wir vernetzen vor Ort, leiten weiter und unterstützen bei Terminen sowie bei allen Fragen rund um die Versorgung der Kinder.
Zusätzliche Angebote der Stiftung AKM
Zusätzlich legen wir den Familien nahe, die Angehörigenberatung in Anspruch zu nehmen, um sich über sozialrechtliche Themen zu informieren. Sollte darüber hinaus Unterstützung notwendig sein – insbesondere bei lebenslimitierenden Diagnosen – bieten wir auch Kinderhospizarbeit an. Zudem stehen therapeutische Begleitungen zur Verfügung, um Gespräche zu führen und Teilhabeangebote zu schaffen.
Wir setzen uns dafür ein, dass betroffene Familien nicht allein gelassen werden und die Unterstützung erhalten, die sie benötigen.
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#stiftungakm
