20. März 2025
„Ines ist ein starkes Mädl“
Zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März: Elke erzählt von ihrer Tochter, die mit Trisomie 21 zur Welt kam, und wo sie Unterstützung bekommt
Etwa 50.000 Menschen in Deutschland leben mit Down-Syndrom. Ines Theuerkauf aus Rosenheim ist eine von ihnen. Mit einem schweren Herzfehler und der Diagnose Trisomie 21 kam sie 2021 zur Welt. Bei dieser angeborenen Genveränderung ist das Chromosom 21 dreimal vorhanden – dies wirkt sich auf die gesamte geistige und physische Entwicklung der Betroffenen aus.
Aus dem Leben eines Kindes mit Down-Syndrom
Beim Schwangerschaftsscreening erhielt Elke Theuerkauf die Nachricht: Ihre ungeborene Tochter hat eine freie Trisomie 21 – und ein offenes Herz. Solch ein AVSD (Atrioventrikulärer Septumdefekt) ist eine häufige Begleiterscheinung der genetischen Störung. „Ich habe anfangs viel gegrübelt, was auf uns zukommt, bis ich irgendwann für mich gesagt habe: Schluss damit – komme, was wolle. Man hat einfach keine Ahnung, was einen erwartet, und diese Unsicherheit beschäftigt. Aber für uns alle war selbstverständlich, dass Ines trotz viel Pflege genauso ein Teil unserer Familie sein wird, wie wir anderen – Berührungsängste gab es keine“, so ihre Mama. Auch Freunde und Familie bestärkten sie.
„Sie weiß, was sie will“
Elke wirkt beim Erzählen ruhig und positiv, gleichzeitig merkt man ihr an: Es liegen anstrengende Jahre hinter ihnen. „Die ersten Monate lag Ines nur im Krankenhaus. Mit drei Monaten fand die HerzOP statt. Ines hat sich da gut durchgekämpft – aber mit vielen Baustellen. Sie ist schon trisomiebedingt stark entwicklungsverzögert und aufgrund ihrer Herzgeschichte zusätzlich belastet. In letzter Zeit ist sie oft krank und ich bin eigentlich rund um die Uhr mit ihrer Begleitung und Pflege beschäftigt. Gerade fängt sie an zu krabbeln. Ihre Muskulatur ist schwach, beim Sitzen muss sie sich anlehnen. Nachts braucht sie Unterstützung beim Atmen, damit sie genug Sauerstoff erwischt – tagsüber zum Glück nicht mehr. Aber zweimal täglich müssen wir inhalieren.“ Auch das Sprechen lässt noch auf sich warten. „Ich sage immer, Ines lautiert, aber sie weiß sehr wohl, was sie will, und macht sich entsprechend bemerkbar. Einen Logopädieplatz für ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, ist leider schwierig. Aber da bleiben wir dran.“
Simon ist mächtig stolz auf seine Schwester
„Auch wenn der Alltag extrem fordernd ist, gibt es kleine Auszeiten für Mama Elke. Dann, wenn ihr siebenjähriger Sohn Simon in der Schule und Ines in der heilpädagogischen Kindertagesstätte „FortSchritt Bayern“ in Rosenheim versorgt sind. „Dort geht Ines sehr gerne hin, das klappt wunderbar. Die Einrichtung ist auf die Bedürfnisse meiner Tochter ausgerichtet und sie wird entsprechend gefördert.“ Sind die Kinder aus dem Haus, stehen oft organisatorische Dinge zuhause an. Wenn es die Zeit jedoch zulässt, geht Elke Theuerkauf nach draußen, in ihren Schrebergarten oder in die Chorprobe. Das Rauskommen tut ihr gut, ist aber selten – ihr Mann arbeitet viel und finanziert die Familie. Dass die Oma im Haus zwei Stockwerke tiefer wohnt, ist da in manchen Momenten ein großer Segen.
Ob Ines irgendwann völlig eigenständig leben können wird, kann zum jetzigen Zeitpunkt keiner sagen. Integrative Einrichtungen und betreutes Wohnen wären eine Option. Aber so weit blickt die Familie noch nicht nach vorne. Für sie ist es ein großes Glück, Ines zu haben, und auch die Bindung zwischen Bruder Simon und ihr ist eng. „Unsere Tochter ist ein starkes Mädl – die kriegt‘s hin. Sie lächelt viel und kämpft. Und Simon ist mächtig stolz auf seine Schwester, spielt gerne mit ihr und würde sie am liebsten überall dabei haben und zeigen.“
Unterstützung für Menschen mit Down-Syndrom
Ines war in den letzten Jahren in verschiedenen Kliniken angebunden – in Rosenheim in der RoMed Klinik während einer Corona-Erkrankung, bei KBO, in der Haunerschen Kinderklinik in München für die Herz-OP, wegen Sauerstoffmangels und nötigen EEGs. Zudem im Klinikum Aschau für orthopädische Unterstützung und im Schlaflabor in Traunstein.
Bereits ab der Geburt und während der ersten Lebensmonate von Ines fand Familie Theuerkauf außerdem Unterstützung durch die Sozialmedizinische Nachsorge des Bunten Kreises Rosenheim, später durch die Angehörigenberatung des ambulanten Kinderhospizes in Rosenheim (Träger Stiftung AKM). All diese Begleitungen halfen, um das kleine Mädchen medizinisch optimal zu versorgen und auch die Unsicherheiten der Eltern zu nehmen.
Down-Syndrom-Gruppe 2+1=3 in Rosenheim
Auch heute greift Elke regelmäßig auf verschiedene Hilfsangebote zurück. Alle drei Monate nimmt sie zusammen mit ihrer Tochter an der Down-Syndrom-Gruppe „2+1=3 – Sei mit dabei!“ teil, eine Selbsthilfegruppe des Zentrums Südostoberbayern in der Landwehrstraße 3 in Rosenheim. „Ich freue mich immer auf die Treffen. Hier kommen wir mit anderen Familien und ihren Kindern im Alter von 0-3 Jahren zusammen. Es ist Zeit zum Spielen, wir Eltern tauschen unsere Erfahrungen aus, und entdecken so auch neue Hilfen für unsere persönliche Situation. Nach so einer Möglichkeit hier vor Ort hatte ich lange gesucht, denn in einer normalen Eltern-Kind-Gruppe sind wir persönlich einfach nicht ganz richtig, dafür ist Ines nicht fit genug.“
Für Informationen zur kostenlosen Teilnahme an der Gruppe „2+1=3 – Sei mit dabei!“ kontaktieren Sie gerne Bernadette Lehner vom Bunten Kreis Rosenheim, Telefon: +49 176 1234 6690.
Bilder © Stiftung AKM/Familie Theuerkauf: Ines mit ihrem großen Bruder Simon
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