23. Oktober 2025
„Man sieht uns oft nicht – aber wir sind da, jeden Tag!“
Zum Tag der pflegenden Eltern erzählt Mama Denise von ihrem Alltag, ihren Herausforderungen und ihrer Stärke
Am 24. Oktober ist der Tag der pflegenden Eltern. Er macht auf jene Mamas und Papas aufmerksam, die tagtäglich mit unermüdlicher Kraft, Liebe und Verantwortung für ihre kranken Kinder da sind. Menschen, deren Alltag von Arztterminen, Therapien und Formularen geprägt ist – und die dennoch lächeln, weil ihre Kinder es tun. Eine dieser Mütter ist Denise P. aus dem Landkreis Rosenheim.
„Aris ist ein Energiebündel“
Denise lebt mit ihren beiden Söhnen in einer kleinen Gemeinde im Landkreis Rosenheim. Ihr jüngerer Sohn Aris (6) hat eine seltene SCN2A-Genmutation, die das Dravet-Syndrom verursacht. Er leidet unter schwerer Epilepsie, ist frühkindlicher Autist, spricht nicht und ist auf dem Entwicklungsstand eines Kindes von etwa 1,5 Jahren. Sein großer Bruder Dante ist ein liebevoller Helfer im Alltag. „Aris ist ein unglaubliches Energiebündel – er lacht, bewegt sich viel, entdeckt. Leider kommt er mit sehr wenig Schlaf aus, braucht rund um die Uhr Aufsicht und kann Gefahren nicht einschätzen – das ist oft sehr anstrengend. Unser Tag beginnt früh und endet oft mit schlaflosen Nächten“, erzählt Denise.
Ein Tag im Leben der Familie
Der Tag startet um 5:30 Uhr – wenn Aris aufsteht, muss er angezogen, gewaschen und gewickelt, seine Medikamente hergerichtet, an ihn verabreicht und er gefüttert werden. Dann wird die Brotzeit und das Frühstück für Dante zubereitet, bevor der Schulbus kommt. Wenn keine Therapien anstehen, fährt auch Aris mit dem Bus in den Kindergarten, ansonsten übernimmt Denise. Danach arbeitet sie im Homeoffice, kümmert sich um Behörden, Krankenkassen und den Haushalt – Zeit zum Verschnaufen bleibt keine.
Sobald Aris mittags zurück ist, ist auch daran kaum noch zu denken: „Er braucht ständig Beschäftigung und Aufsicht. Wir haben vieles abgesichert – aber er findet trotzdem Wege, an Dinge heranzukommen und sie kaputt zu machen, oder sich in Gefahr zu bringen.“ Nachts hat Aris viele Wachphasen – meist schläft er nur zwei Stunden am Stück. Auch Denise findet daher seit Jahren kaum Schlaf.
„Unterstützung gibt es – theoretisch“
Aris hat Pflegegrad 4 und einen Schwerbehindertengrad von 100. Denise ist an keinen Pflegedienst angebunden – die meiste Arbeit leistet sie allein. „Theoretisch gibt es viele Unterstützungsangebote – praktisch klappt fast nichts. Man kämpft um jedes Hilfsmittel, jede Leistung – oft weiß man gar nicht, was einem zusteht, und viele Anträge werden fast immer erst mal abgelehnt, woraufhin man dann erneut Anträge stellen und/oder Widersprüche verfassen muss, bis hin zur Klage, um die notwendigen Hilfsmittel zu bekommen. Viele Eltern geben irgendwann auf, weil sie keine Kraft mehr für Bürokratie haben.“
Belastend sei auch, dass Pflegegrade auf ältere Menschen zugeschnitten sind: „Kinder wie Aris brauchen mehr Unterstützung – auch psychisch, bei Wutausbrüchen, wenn schlaflose Nächte und zahlreiche Krankenhausaufenthalte wieder besonders schlauchen – das zehrt auch an den pflegenden Eltern.“ Finanzielle Belastungen kommen hinzu: Bei längeren Krankenhausaufenthalten wird das Pflegegeld gekürzt oder gestrichen, und das Jobcenter muss einspringen. Dankbar ist Denise für die Anbindung an das Ambulante Kinderhospiz in Rosenheim – dort findet sie Entlastung und Verständnis.
Eigene Erfahrungen als Antrieb
„Ich wünsche mir, dass Politiker und Behörden endlich sehen, unter welcher Belastung pflegende Eltern stehen – und dass dort Menschen entscheiden, die wissen, wie es in der Realität aussieht“, sagt Denise. Was sie am meisten ärgert? „Die endlose Bürokratie, die Energie frisst, die man ohnehin nicht hat.“
Trotz allem engagiert sich Denise ehrenamtlich – bei SCN2A Germany e.V., Dravet-Syndrom e.V., Mein Herz lacht e.V. (Gruppe Rosenheim), der Vernetzung seltener Erkrankungen und RDR – Rare Diseases Run. Zudem begleitet sie das Projekt „Inklusionsboxen“, das Kindern spielerisch das Thema Behinderung näherbringt. Mit dem „Arbeitskreis pflegender Eltern“ unterstützt sie aktuell den „Tag der pflegenden Eltern“ zusammen mit oben genannten Vereinen – sie alle wollen aufklären und um Entlastung kämpfen, weil vielen von ihnen einfach die Kraft ausgeht.
„Wir pflegenden Eltern sind unsichtbar – weil es so schwer für uns ist, das Haus zu verlassen. Aber genau das muss sich ändern. Wir sind viele. Wir brauchen kein Mitleid, wir brauchen Struktur, Verständnis und echte Entlastung.“
Danke für euren Mut
Wir danken dir, liebe Denise – und allen pflegenden Eltern – für euren Mut, eure Offenheit und unermüdliche Stärke, die ihr Tag für Tag mitbringt und mitbringen müsst.
Wer wie Denise pflegende Eltern sichtbar machen will, findet alle Informationen zum Tag der pflegenden Eltern auf Instagram.
Übrigens: Die Stiftung AKM unterstützt Familien mit schwer oder lebensverkürzend erkrankten Kindern – kostenfrei, vertraulich und individuell.
Die Angehörigenberatung hilft bei Themen wie Pflegeberatung, Behördenanträgen und Hilfsmitteln, der ambulante Kinderhospizdienst begleitet mit psychosozialer Unterstützung, Trauerbegleitung und Vernetzung. Es geht nicht nur um praktische Hilfe, sondern auch um das, was pflegende Eltern am dringendsten brauchen: ein offenes Ohr, Verständnis und Entlastung.
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