19. März 2026
Zum Welt-Down-Syndrom-Tag
Warum frühe Unterstützung Familien stark macht: Interview mit Diplom-Psychologin Dr. Zita Stenczel
Zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März zeigt die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM), wie entscheidend fachkundige, kontinuierliche Begleitung für betroffene Familien ist. Im Interview gibt Diplom-Psychologin Dr. Zita Stenczel seltene Einblicke in ihre Arbeit – und in die besonderen Momente, die Mut machen.
Liebe Frau Dr. Stenczel, wie erleben Sie die ersten Reaktionen und Gefühle von Eltern, wenn sie die Diagnose Down-Syndrom für ihr Kind erhalten – und wie begleiten Sie Familien in dieser sensiblen Anfangsphase?
Die Diagnose ist für viele Eltern ein emotionaler Ausnahmezustand – zwischen Schock, Angst, Trauer und Schuldgefühlen, aber auch einer frühen Bindung zum Kind. Wichtig ist eine wertschätzende Vermittlung der Diagnose und schnelle, verständliche Unterstützung. Ich gebe Eltern zunächst Halt: Höre zu, lasse Zeit und mache deutlich, dass alle Gefühle erlaubt sind. Viele trauern weniger um das Kind als um das verlorene Idealbild. Schritt für Schritt begleite ich bei Orientierung, ersten Fragen und der Suche nach passender Hilfe.
Welche besonderen emotionalen oder psychologischen Herausforderungen bringen Familien mit Kindern mit Down-Syndrom häufig mit, wenn sie zu Ihnen in die Begleitung kommen?
Die Familien sind oft unsicher und erschöpft. Ihr Alltag ist geprägt von medizinischen Terminen, Sorgen und hoher Verantwortung. Unterschiedliche Verarbeitungsweisen können zudem die Beziehung belasten. Auch Reaktionen aus dem Umfeld – Unwissenheit, Blicke, Kommentare – verunsichern zusätzlich. Gleichzeitig zeigt sich oft große innere Stärke, auch wenn Eltern sie anfangs kaum wahrnehmen.
Können Sie beschreiben, wie Ihre therapeutische Arbeit aussieht, wenn Geschwisterkinder in das Familiensystem eingebunden werden? Welche Fragen oder Gefühle zeigen sich dort besonders häufig?
Geschwister fühlen oft Liebe und Nähe – zugleich Eifersucht, Unsicherheit oder das Gefühl, zu kurz zu kommen. Viele fragen sich, warum das Geschwisterkind so viel Aufmerksamkeit braucht und wo ihr eigener Platz ist. Ich gebe jedem Kind Raum und bestärke: „Du bist genauso wichtig.“ Das bringt spürbar mehr Ruhe, Verbindung und Balance ins Familiensystem.
Welche Ressourcen und Stärken sehen Sie immer wieder bei Kindern mit Down-Syndrom, die in Ihrer Begleitung eine besondere Rolle spielen?
Viele Kinder mit Down-Syndrom zeigen besondere Wärme, Offenheit und emotionale Direktheit. Sie lenken den Blick auf Beziehung, gemeinsame Zeit und das Hier und Jetzt. Das macht den Familienalltag oft bewusster, menschlicher – auch wenn er nicht unbedingt leichter wird.
Sie arbeiten als therapeutische Begleiterin der Stiftung AKM sehr nah an den Familien. Welche Bedeutung hat diese langfristige, vertrauensvolle Beziehung für Ihre gemeinsame Arbeit?
Eine vertrauensvolle Beziehung ist Grundlage der Arbeit. Wenn Eltern sich sicher fühlen, können sie Sorgen und Ängste offen ansprechen. Dieses Gefühl, nicht allein zu sein, entlastet stark. Über längere Zeit Veränderungen mitzuerleben – mehr Akzeptanz, stärkeres Miteinander – ist für mich persönlich sehr berührend.
Viele Familien schätzen die interdisziplinäre Zusammenarbeit der AKM-Teams. Wie profitieren Familien mit Kindern mit Down-Syndrom von der Kombination aus psychosozialer Begleitung, Angehörigenberatung und Ehrenamt?
Familien profitieren davon, dass psychosoziale Begleitung, Angehörigenberatung und Ehrenamt eng verzahnt sind. Beratung, Unterstützung im Pflegealltag und Entlastung durch Ehrenamtliche greifen ineinander. Der regelmäßige Austausch im Team ermöglicht eine passgenaue, hochwertige Betreuung.
Welche Rolle spielt die von der AKM-Teilhabe angebotene Vielzahl an Gruppenaktivitäten, Begegnungsformaten oder Freizeitaktivitäten in der Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom und deren Familien?
Gruppenangebote stärken soziale Fähigkeiten, Selbstvertrauen und Selbstständigkeit. Im gemeinsamen Tun entstehen Freundschaften und wichtige Lernerfahrungen. Kreative und Bewegungsangebote helfen, Stärken zu entdecken. Für Eltern und Geschwister schaffen die Angebote Entlastung, Austausch und oft einfach Freude.
Was wünschen Sie sich – persönlich als Therapeutin und im Namen der Stiftung AKM – für mehr gesellschaftliche Teilhabe und Sichtbarkeit von Menschen mit Down-Syndrom?
Ich wünsche mir, dass Menschen mit Down-Syndrom in ihrer ganzen Persönlichkeit gesehen werden – jenseits von Leistungsdenken. Sie können uns viel über Authenzität, Geduld und Zusammenhalt lehren. Begegnungen auf Augenhöhe sollten selbstverständlich sein: in Schule, Freizeit und Alltag. Echte Teilhabe entsteht im Miteinander.
Gibt es eine Begegnung oder ein Erlebnis aus Ihrer Arbeit, das Ihnen besonders zeigt, warum die Begleitung dieser Familien so wertvoll ist?
Ich denke an ein Kind, dessen Start sehr schwer war und an das viele kaum glaubten. Mit Geduld, Förderung und einer unterstützten Familie konnte es sich stabil entwickeln. Besonders bewegend war die Veränderung der zunächst ablehnenden Großmutter – von Distanz zu echter Zuwendung. Heute besucht das Kind erfolgreich eine Kooperationsklasse. Das zeigt, wie stark Vertrauen und Beziehung die Entwicklung prägen.

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