18. September 2026
Kind sein dürfen, trotz Diagnose
Zum Weltkindertag: Warum schwerkranke Kinder Freundschaften, Schule und Alltag brauchen
Spielen, Freundschaften pflegen, lernen, streiten und die Welt entdecken: Kindheit lebt von Erfahrungen, die prägen und stark machen. Doch was bedeutet das, wenn eine schwere Erkrankung den Alltag bestimmt? Zum Weltkindertag am 20. September macht die Stiftung AKM darauf aufmerksam, dass Kinder und Jugendliche mit lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankungen nicht nur medizinische Versorgung brauchen, sondern auch das, was Kindheit ausmacht: Freundschaften, Gemeinschaft und gesellschaftliche Teilhabe.
Die eigenen Ressourcen stärken
Aktuellen wissenschaftlichen Berechnungen zufolge leben in Deutschland rund 100.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Trotz ihrer gesundheitlichen Herausforderungen haben sie dieselben Wünsche und Bedürfnisse wie andere Kinder: spielen, lernen, Freundschaften pflegen und möglichst selbstbestimmt aufwachsen.
„Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und ihre Familien erleben oft, dass ihnen durch Diagnose, Behandlung und Pflege ein Stück Selbstbestimmung genommen wird“, betont Uta Kachel, Bereichsleitung Ambulante Kinderhospizarbeit der Stiftung AKM. „In unserer Arbeit setzen wir deshalb auf Empowerment: Wir begleiten die Familien partnerschaftlich, statt ihnen Verantwortung abzunehmen – und stärken so ihre eigenen Ressourcen und ihre Entscheidungsfähigkeit.“
Freundschaft schenkt Normalität
Eine schwere Erkrankung betrifft nicht nur die Familie, sondern auch das gesamte soziale Umfeld – von Freundinnen und Freunden über Schule und Kindergarten bis zum Sportverein. Oft herrscht Unsicherheit, was für das betroffene Kind möglich ist und worauf Rücksicht zu nehmen ist. Die Fachkräfte der Stiftung AKM ermutigen daher, offen auf die Familien zuzugehen und einfach nachzufragen, statt sich aus Angst vor Fehlern zurückzuziehen – niemand muss die medizinische Situation selbst einschätzen können.
Ebenso wichtig ist ein offener, altersgerechter Umgang mit der Erkrankung: Betroffene Kinder wünschen sich meist keine Sonderrolle, sondern verlässliche Freundschaften und selbstverständliche Teilhabe am sozialen Leben. Die Stiftung AKM unterstützt Familien und ihr Umfeld dabei, gemeinsam Wege zu einem möglichst normalen, selbstbestimmten Miteinander zu finden.
Teilhabe braucht individuelle Lösungen
Nicht immer lässt sich der Alltag wie gewohnt gestalten. Längere Krankenhausaufenthalte, körperliche Einschränkungen oder ein zeitweiser Ausfall des Schulbesuchs stellen Kinder und Familien vor große Herausforderungen. Umso wichtiger sind individuelle Lösungen, die Zugehörigkeit und Teilhabe ermöglichen – etwa Unterricht zu Hause oder im Krankenhaus, digitale Angebote oder angepasste Freizeitaktivitäten.
Die Ambulante Kinderhospizarbeit unterstützt Familien dabei, solche Wege zu finden und den Alltag bestmöglich zu gestalten. Ergänzend bietet das teil- und vollstationäre Kinder- und Jugendhospiz Haus ANNA in Eichendorf (Niederbayern) betroffenen Familien einen Ort der Entlastung und Erholung, an dem sie Kraft schöpfen und wertvolle gemeinsame Zeit verbringen können.
Der Weltkindertag erinnert daran, dass alle Kinder ein Recht auf Bildung, Spiel, Freizeit und gesellschaftliche Teilhabe haben. Eine schwere Erkrankung kann verändern, wie diese Rechte gelebt werden. Sie macht sie jedoch nicht weniger wichtig. Denn eine Diagnose verändert die Kindheit – sie beendet sie nicht.
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