Sternenkind Isabella – „Sie war perfekt“

Sternenkind Isabella – „Sie war perfekt“

Als Sternenkind, manchmal auch Schmetterlingskind oder Engelskind, werden Kinder bezeichnet, wenn sie vor, während oder kurz nach der Geburt versterben. Poetisch gesehen kommen sie „in den Himmel“ oder zu den Sternen, noch bevor sie das Licht der Welt erblicken konnten.

Eine Geschichte, die Mut macht, sich Hilfe zu holen

Isabella ist ein solches Sternenkind. Die Kleine hatte eine so schwere Diagnose – Trisomie 18 – dass es für sie nicht möglich war, zu leben. Ihre Familie – insbesondere Mama Anna – traf das sehr schwer. Trotzdem fand sie die Kraft, die wenigen Monate und die letzten Momente, die sie mit ihr hatte, so zu gestalten, wie sie es für „richtig“ hielt. Obwohl es ihr nicht leichtfiel, erzählte uns Anna zum internationalen Tag der Sternenkinder am 15. Oktober ihre Geschichte, auch um anderen Eltern Mut zu machen, sich Hilfe zu holen. Wir von der Stiftung AKM unterstützen die Familie bis heute und halfen den Eltern aktiv, in dieser schwierigen Situation ihren ganz eigenen Weg zu finden. So erhalten betroffene Familien wie sie zumindest einen gewissen Gestaltungsspielraum zurück.

„Alles ist in Ordnung“

Familie M. hat bereits drei Kinder, die Nachricht einer erneuten Schwangerschaft kommt im Januar 2020 eher überraschend. Mama Anna erleidet eine Fehlgeburt, wird aber im März wieder schwanger. Die Sorge, ob auch alles in Ordnung sei, ist von Anfang an sehr groß. „Mein Frauenarzt war irgendwann regelrecht genervt von mir, weil ich ihn ständig mit Fragen löcherte, ob auch wirklich alles in Ordnung sei,“ erzählt Anna. Der Frauenarzt beruhigt sie immer wieder: Es sei alles in bester Ordnung. In der 16. Schwangerschaftswoche erfährt sie, dass es ein kleines Mädchen ist. Doch trotz der ständigen Versicherungen, alles sei in Ordnung, bleibt Anna unruhig und besorgt.

Eine niederschmetternde Diagnose

In der 21. Schwangerschaftswoche erkennen die Ärzte dann erste Auffälligkeiten: Der Kopf des Fötus sei etwas zu klein. Ein Fine-Screening bestätigt dann die Befürchtungen: Das Gewicht passt nicht, im zu kleinen Kopf werden außerdem Zysten festgestellt. Die Fruchtwasseruntersuchung sorgt schließlich für traurige Gewissheit: Trisomie 18. Anna erhält die Diagnose telefonisch kurz vor dem Wochenende – und Familie M. ist damit zunächst komplett allein. „Uns wurde dann noch ein schönes Wochenende gewünscht, und das war´s dann“, erzählt Anna weiter. Für Anna und ihren Mann bricht eine Welt zusammen und sie wissen anfangs überhaupt nicht, wie sie mit dieser erschütternden Nachricht umgehen sollen.

Vermittelt über eine Bekannte, kommt über den Kriseninterventionsdienst RUF24 unserer Stiftung noch am gleichen Tag eine Mitarbeiterin zu Familie M. Denn neben dem Schmerz und dem Chaos im Kopf, gibt es ja auch noch drei andere Kinder, die sich bereits auf das neue Schwesterchen freuten. Die AKM-Mitarbeiterin hilft den Eltern, mit den ersten Emotionen einigermaßen umzugehen und bei der schwierigen Aufgabe, den Kindern zu erklären, dass ihre kleine Schwester Isabella nicht leben wird.

Mit der Psychologin zum Arzttermin

„Trotzdem war das Wochenende mit dieser Diagnose im Kopf die Hölle,“ erzählt Anna weiter.  Zu dem Termin am folgenden Montag, um mit dem zuständigen Arzt das weitere Vorgehen zu besprechen, begleitet sie eine unserer Mitarbeiterinnen. Viele Optionen gibt es nicht: Anna wird vorgeschlagen, der Kleinen im Mutterleib eine Kaliumspritze zu geben, was zum sofortigen Tod und somit einer Totgeburt führt oder sie trägt das Kind weiter aus, bis der natürliche Geburtsvorgang stattfindet. Die Diagnose wurde Anfang September gestellt, das hätte bedeutet, dass Anna ihr todkrankes Kind noch bis Dezember hätte austragen müssen.

Anna und ihr Mann sind mit beiden Optionen unglücklich und sie werden zu einer schnellen Entscheidung gedrängt. In dieser Situation der Überforderung und Trauer die Kraft zu finden, nach einem anderen Weg zu suchen, ist für viele Eltern schwer. Viele wissen auch nicht, dass es überhaupt Alternativen gibt. Zumal auch nicht immer die nötige Empathie seitens der Ärzte vorhanden ist. Für diese sind solche Diagnosen zwar auch nicht alltäglich, aber doch etwas, womit sie immer wieder konfrontiert sind. Für Eltern, die erfahren, dass ihr Baby nicht leben kann, bricht dagegen buchstäblich eine ganze Welt zusammen.

Ein anderer Weg für Eltern und Baby

Mit Hilfe unserer Kollegin Katharina Deeg finden Anna und ihr Mann aber einen anderen Weg. Sie spricht viel und lange mit den Eltern, um gemeinsam herauszufinden, wie sie sich den Abschied wünschen. So erfahren sie, dass im Münchner Klinikum Großhadern in solchen Fällen auch eine palliative Geburt möglich ist. Dabei wird der natürliche Geburtsvorgang künstlich eingeleitet – den Zeitpunkt kann die Mutter bestimmen. Nach der Geburt werden auf Wunsch der Eltern keine lebenserhaltenden Maßnahmen durchgeführt, sondern bei Bedarf schmerzstillende Medikamente verabreicht. „Eltern haben viele Optionen, das Problem ist eher, dass man nichts davon weiß und darüber geschwiegen wird,“ sagt Katharina Deeg. Die Diagnose ist zwar unumstößlich, doch ist es Eltern zumindest möglich, die letzten gemeinsamen Wochen mit ihrem Kind nach den eigenen Vorstellungen zu gestalten.

Katharina Deeg recherchiert unermüdlich und bringt verschiedenste Netzwerke in Erfahrung, führt die Netzwerkpartner immer wieder zusammen und bringt alle Beteiligten stets auf den neuesten Stand. „Ich stand, wann immer notwendig, als konstante Ansprechperson für die Eltern zur Verfügung. Wie ein stabiler Leuchtturm gab ich der Familie Halt, Orientierung und Sicherheit in diesem emotionalen Ausnahmezustand. Verschiedene Möglichkeiten des Weges und einzelne Schritte zu kennen, aber auch bei Terminen nicht allein zu sein, war für die Familie von großer Bedeutung,“ sagt sie.

Im Mittelpunkt des Geburtsplans: keine Schmerzen

Zusammen mit der Palliativstation Großhadern entwickeln Anna und ihr Mann einen Geburtsplan, bei dem der gesamte Geburtsablauf mit allen Variablen möglichst detailliert festgelegt wird. Anna ist dabei das Allerwichtigste, dass Isabella keine Schmerzen hat – also stehen schmerzstillende Maßnahmen im Mittelpunkt. Auch sonst können die Eltern ihre Wünsche bezüglich der Geburt äußern: Neben dem Zeitpunkt kann auch das Umfeld entsprechend vorbereitet und gestaltet werden. Im Fall von Annas Familie war klar, dass sie möchte, dass ihre Kinder sich von Isabella verabschieden können und dass ein sogenannter Sternenkindfotograf vor Ort ist, um die Momente nach der Geburt, so schwer sie auch sein mögen, festzuhalten.

„Kein Mensch zwingt einen, die Bilder dann auch anzuschauen, aber man hat sie für den Fall, dass man das möchte. Diese Chance ergibt sich nur einmalig und es sind Erinnerungen, die für immer bleiben,“ sagt Katharina Deeg. Sie nimmt Kontakt mit der Stiftung „Dein Sternenkind“ auf, die die Erinnerungsfotos als Geschenk anbietet. Sie begleitet auch die Eltern bei den schwierigen Gesprächen mit ihren Kindern und bereitet die Geschwister zusammen mit der Seelsorgerin der Palliativstation auf die Begegnung mit Isabella vor.

Besondere Maßnahmen für stille Geburten

Das Klinikum Großhadern hat sich auf solch „stille Geburten“ eingestellt und versucht den Eltern in dieser schwierigen Situation so viel Unterstützung wie nur möglich zu geben. Bei der Sprechstunde sind Patientinnen daher von anderen Müttern getrennt. Außerdem steht ein spezieller Sternenkindkreißsaal mit Schallschutztür zur Verfügung. Hebammen, Palliativstation, Schwangerenambulanz, die Kinderärzte und auch wir arbeiten Hand in Hand, um die Familie so individuell und ihren Bedürfnissen entsprechend zu begleiten. Katharina Deeg ist täglich im Austausch mit allen Beteiligten und weicht in diesen schweren Tagen kaum von Annas Seite, um sie auf jedem einzelnen Schritt ihres Weges zu begleiten.

Anna und ihr Mann setzen schließlich den 1. Oktober als Geburtstermin fest. So bleibt ihnen noch ein wenig Zeit sich vorzubereiten und auch die Beerdigung zu planen. „Ich spürte Isabella in meinem Bauch leben und musste gleichzeitig ihre Beerdigung planen“ erzählt Anna. „Es zerreißt einen innerlich und doch ist es wichtig, sich vorher darum zu kümmern – danach hätte ich keine Kraft mehr dafür gehabt.“

Viele Tabus beim Thema Sternenkinder

Beim Thema Sternenkinder gibt es nach wie vor viele Tabus, über die nicht gesprochen wird. Auch formal tun sich Hürden auf: So tat sich der Staat lange schwer, zu entscheiden, ab wann ein Mensch eine Person ist. 1994 trat ein Gesetz in Kraft, das besagte, dass erst Kinder ab einem Geburtsgewicht von 500 Gramm Anrecht auf einen Eintrag in das Personenregister haben. Seit 2013 können Eltern von tot geborenen Kindern auch rückwirkend und unabhängig von ihrem Geburtsgewicht und der Schwangerschaftsdauer diese standesamtlich eintragen lassen. Das war Anna und ihrem Mann sehr wichtig. Isabellas geschätztes Geburtsgewicht war 480 Gramm.

Schmetterlinge, Gold und Regenbogen für Isabella

Die Eltern entscheiden sich für eine Bestattung auf dem Waldfriedhof – das beauftragte Bestattungsunternehmen nimmt sich viel Zeit, um mit den Eltern ihre Wünsche zu besprechen. Auch hier unterstützt Katharina Deeg und gibt Ideen für die Gestaltung der Trauerfeier. Auf Wunsch der Eltern wird sie bei der Beerdigung einen Text vorlesen. Die Geschwister können den kleinen Sarg in aller Ruhe bunt bemalen: Keinesfalls fehlen dürfen dabei Schmetterlinge – denn Isabella war und ist für die Familie ihr kleiner Schmetterling. Der Bruder malt Goldbarren auf den Sarg, damit es der Kleinen auch im Himmel an nichts fehlen wird, die jüngere Schwester steuert einen Regenbogen bei, der Isabella auf ihrem Weg begleiten soll. Den Deckel des Sarges gestaltet die große Schwester mit wunderschönen Blumen. Anna und ihr Mann planen eine möglichst fröhliche Feier, auf der die Gäste bunt gekleidet erscheinen sollen und Luftballons mit persönlichen Wünschen in die Luft steigen lassen.

Isabella lässt auf sich warten

Und als wäre das alles noch nicht schwer genug, wird auch die Geburt ungewöhnlich schwer. Am 1. Oktober eingeleitet, passiert zunächst nichts, erst am 3. Oktober setzen die Wehen ein. „Es war, als würde sie nicht rauskommen wollen – sondern in meinem geschützten Bauch bleiben wollen. Sie hat die ganze Zeit wild gestrampelt, so als würde sie eine Abschiedsparty feiern,“ erzählt Anna. Das ganze Team des Klinikum Großhadern inklusive Katharina Deeg aus unserer Stiftung sind rund um die Uhr bei ihr.

Am 4. Oktober gegen 15 Uhr verstirbt Isabella beim Geburtsvorgang. Nach der Geburt legen die Ärzte sie auf Annas Brust. Da sieht sie erst, wie wunderschön ihre kleine Tochter ist. „Nach der ersten Beschreibung der Ärzte dachte ich eine Zeit lang, in mir wächst ein kleines Monster heran – aber sie war perfekt! Eine wunderschöne Prinzessin!“ erzählt Anna. Isabella wiegt 710 Gramm und ist damit auch ganz offiziell eine „Person“.

Abschied in aller Ruhe

Die Eltern und ihre Kinder können sich in aller Ruhe von der Kleinen verabschieden. Anna legt den Tag der Beerdigung auf den 15. Oktober – den internationalen Tag der Sternenkinder. Sie wählt diesen Tag ganz bewusst, weil sie auf das Schicksal der Sternenkinder aufmerksam machen möchte – und auch auf die unterschiedlichen Möglichkeiten, mit einem solchen Schicksalsschlag umzugehen.

Seit der Beerdigung gibt es gute und schlechte Tage für Anna. An den schlechten quält sie sich mit Fragen wie „Wer hat Schuld?“ oder „Warum dürfen andere Kinder leben und Isabella nicht?“ Nach wie vor hat Anna als Folge von der schweren Geburt mit gesundheitlichen Problemen zu kämpfen. Das macht es schwer, das Ganze zu verarbeiten. Wir von der Stiftung AKM sind deshalb nach wie vor an ihrer Seite.

Den schweren Weg nicht allein gehen

An den guten Tagen ist Anna dankbar, dass sie trotz der niederschmetternden Diagnose so viel wie möglich selbst gestalten konnte. Allein ist das aber kaum zu schaffen. Deshalb rät sie allen Eltern, die in einer ähnlichen Situation sind, sich Hilfe zu holen. Zum einen, um den schweren Weg nicht allein gehen zu müssen, aber auch um jemanden zu haben, der einem den Blick dafür öffnet, Gestaltungsspielräume zu haben – selbst in den schlimmsten Situationen, die man als Eltern erleben kann.

 

Die Stiftung AKM steht Familien in diesen Situationen zur Seite und geht – wenn die Eltern das möchten – jeden einzelnen Schritt dieses schweren Weges mit ihnen. Sollten Sie sich in einer ähnlichen Situation befinden oder jemanden kennen, der Hilfe benötigt, zögern Sie bitte nicht, uns zu kontaktieren bzw. unsere Kontaktdaten weiterzugeben.

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