Kinderhospizarbeit ist viel mehr als Sterbebegleitung
Woran denken Sie, wenn Sie das Wort Kinderhospizarbeit hören? „Wie kann man nur diese Arbeit machen,“ auf solch eine Reaktion stoßen unsere Kolleginnen und Kollegen häufig. „Viele Menschen haben Berührungsängste, wenn es um Hospizarbeit geht, denn unsere Tätigkeit wird oft in erster Linie mit der Sterbebegleitung schwerstkranker Kinder gleichgesetzt. Viele denken, wenn wir kommen, liegt das Kind bereits im Sterben,“ so Klaus Darlau, der unser Regionalzentrum Niederbayern in Landshut leitet. Sein Team ist ambulant in ganz Niederbayern unterwegs und trifft dabei auf so manches Vorurteil. Für die Erwachsenenhospizarbeit trifft diese Annahme häufig zu, doch bei der Kinderhospizarbeit ist der Schwerpunkt ein anderer. Hier liegt das Augenmerk auf einer aktiven Lebensbegleitung im Alltag der betroffenen Familie. Kinderhospizdienste wie die Stiftung AKM unterstützen bereits ab der Diagnose, und diese wird manchmal bereits im Mutterleib gestellt. Ab diesem Zeitpunkt sind wir für die Familie da.
Den Weg der Familie begleiten
Die Diagnosen sind meist lebensbedrohend und können lebensverkürzend sein – müssen es aber nicht. „Viele der Kinder und deren Familien, die wir betreuen, leben seit vielen Jahren mit der Krankheit,“ erzählt Klaus Darlau. „Und nicht selten – gerade bei Krebserkrankungen – endet die Betreuung, nachdem das Kind wieder gesund wird.“ Bei der Stiftung AKM geht es in erster Linie darum, den Weg der Familie zu begleiten und zu helfen, den schwierigen Alltag zu meistern: Die Angehörigenberatung hilft bei den Anträgen für eine Pflegestufe; die Teilhabeorientierte Nachsorge organisiert entlastende Freizeitaktivitäten, das Krisentelefon RUF24 ist rund um die Uhr besetzt, um in akuten Krisen beizustehen – nur einige Beispiele unseres umfassenden Leistungsangebots.
Das ganze System Familie zählt
„Bei der Kinderhospizarbeit beziehen wir das ganze System der Familie mit ein, also nicht nur das kranke Kind, sondern auch die Geschwister und natürlich die Eltern,“ erklärt Darlau weiter. Außerdem kümmert sich die Stiftung AKM um Familien, in denen ein Elternteil schwer erkrankt ist – wenn im Haushalt minderjährige Kinder leben. Die durchschnittliche Dauer der Betreuung liegt bei eineinhalb bis zwei Jahren, häufig kommen dabei ehrenamtliche Familienbegleiter*innen zum Einsatz, die Zeit mit dem kranken Kind oder dessen Geschwistern verbringen. „Wir passen jede Betreuung ganz individuell an die jeweiligen Bedürfnisse der Familie an,“ sagt Klaus Darlau. Dabei sind sämtliche Leistungen der Stiftung für die betroffenen Familien kostenfrei. Ist der Tod des Kindes oder eines Elternteils unausweichlich, sind die Mitarbeitenden der Stiftung weiterhin da – auch über den Tod hinaus und wenn die Familie das möchte.
Kinderhospizarbeit: Aktive Unterstützung im Alltag ab der Diagnose
„Wir begleiten das Leben dieser Familien, entlasten im Alltag und ermöglichen es ihnen, wieder mehr am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Deshalb ist Kinderhospizarbeit so viel mehr als Sterbebegleitung. Es wäre schön, wenn unsere Arbeit mehr in diesem Licht gesehen wird. Das würde es Betroffenen auch erleichtern, die von uns angebotene Hilfe anzunehmen und Hemmschwellen abzubauen.
Das Vorurteil, dass wir erst kommen, wenn es schon zu Ende geht, stimmt nämlich eben nicht. Vielmehr möchten wir mit den Familien den Weg zurück zu mehr Lebensqualität und -freude gehen,“ so Klaus Darlau.
